Question:
Pourquoi le NHS a-t-il pu empêcher les parents de Charlie Gard d'emmener leur enfant aux États-Unis?
Pekka
2017-06-29 23:30:35 UTC
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La Cour européenne des droits de l'homme a décidé aujourd'hui que les parents de Charlie Gard, un enfant britannique atteint d'une maladie potentiellement mortelle et (comme le disent ses médecins britanniques) non traitable, ne pouvaient pas l'emmener. aux États-Unis pour un traitement expérimental. Tous les tribunaux britanniques les avaient rejetés auparavant; c'était le dernier recours et on dirait que Charlie va maintenant être retiré du système respiratoire.

Je me suis disputé sur Twitter pour savoir si cela est en quelque sorte symptomatique d'un système de santé à un seul payeur, au motif que un système judiciaire d'État est plus susceptible de se prononcer en faveur d'un système de santé géré par l'État, plaçant les opinions des médecins du NHS au-dessus du droit des parents de décider ce qui est le mieux pour leur enfant.

Mon argument était que cela n'a rien à voir avec le type de système de santé, qu'il s'agit d'une sorte de conflit de garde décidé par les tribunaux - mais je ne sais pas vraiment que se passe ! Il y a eu de nombreux reportages dans les médias, mais rien de ce que j'ai trouvé n'a fourni un aperçu de ce qui s'est réellement passé ici en termes de détails techniques. Sur quelle base juridique le NHS peut-il empêcher les parents d'emmener leur enfant malade dans un autre pays? Pour dire les choses sans ambages, pourquoi les gardiens ne pourraient-ils pas simplement prendre les 1,3 million de livres qu’ils avaient recueillis grâce à GoFundMe, engager un service de transport médical privé et saluer l’hôpital à deux doigts en sortant? ?

Le NHS (ou l'hôpital) a-t-il pris la garde de l'enfant loin des parents? Ou est-ce que le NHS décide du bien-être de ses patients une fois qu'ils sont dans le système? Pourquoi les parents n'ont-ils pas pu emmener Charlie sur leur propre engagement, comme (vraisemblablement) les adultes peuvent refuser le traitement et quitter l'hôpital?

N'a pas été tout à fait capable de faire à partir de la FAQ si cela pourrait être une question viable ici ou non. Ouvert aux suggestions si ce n'est pas le cas!
Parce que les médecins peuvent intenter une action en justice pour que des mesures médicalement nécessaires soient prises, et les tribunaux ont tendance à décider en fonction de la sensibilité et de la raison. Ils seront toujours du côté des intérêts de l'enfant, peu importe qui présente les arguments. Ces choses sont également plus probables dans un pays où l'État valorise suffisamment ses citoyens pour instituer une protection sociale comme un système à payeur unique.
Toutes les descriptions que j'ai lues ont tendance à se référer à l'hôpital (en particulier à Great Ormond Street) ou aux médecins, plutôt qu'au «NHS».
FWIW, je suis presque sûr que l'enfant est maintenant décédé.
Un répondre:
Dale M
2017-06-30 08:12:57 UTC
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Des circonstances si tristes et tragiques, ma sympathie pour toutes les personnes impliquées.

Général

Je ne connais pas les spécificités du droit anglais tel qu'il s'applique, mais Je pense que c'est assez similaire à celui de la Nouvelle-Galles du Sud, en Australie, que l'aperçu général qui suit ne sera probablement pas très faux.

Avant qu'un tribunal n'intervienne, il doit y avoir un différend et une personne ayant qualité pour agir doit action devant le tribunal. Nous pouvons supposer qu'un différend est survenu au sujet du meilleur traitement médical pour l'enfant entre les parents de l'enfant et les professionnels médicaux de l'enfant - s'il y avait unanimité, il n'y aurait pas eu de poursuites judiciaires.

En fin de compte, il s'agit d'une question de le bien-être de l'enfant. Les professionnels de la santé sont légalement tenus de signaler les problèmes de protection de l'enfance aux autorités compétentes. Au Royaume-Uni, l'autorité gouvernementale responsable de la protection de l'enfance est le ministère de l'Éducation. Nous pouvons présumer qu'ils sont intervenus conformément à leurs politiques et procédures et que leur compréhension de la loi et le litige n'ont pu être résolus. C'est probablement le DoE qui a porté l'affaire devant les tribunaux ou le parent qui conteste une décision du DoE.

Le tribunal décidera de ces questions dans l'intérêt supérieur de l'enfant. Pour décider de ce que c'est, ils tiendront compte de toutes les preuves, y compris les souhaits du parent, les souhaits de l'enfant (non pertinents dans ce cas, mais cela peut être pour les enfants plus âgés), d'autres parents, l'avis médical, etc. Ils examineront également ce qu'est la loi , y compris les précédents et prendre leur décision. Si vous lisez l'article lié sur le procès de la Haute Cour, le juge est cité comme disant:

«C'est avec le cœur le plus lourd mais avec une conviction complète dans l'intérêt supérieur de Charlie que je trouve que c'est dans Dans l'intérêt supérieur de Charlie, j'accepte ces demandes et je décide que le GOSH peut légalement retirer tout traitement sauf les soins palliatifs pour permettre à Charlie de mourir dignement. "

"J'ose dire que la science médicale peut bénéficier objectivement de l'expérience, mais l'expérimentation ne peut être dans l'intérêt de Charlie à moins qu'il n'y ait une perspective d'avantage pour lui."

"Les parents de Charlie ont malheureusement mais courageusement a reconnu et accepté que la qualité de vie de Charlie actuellement ne vaut pas la peine d'être maintenue, car il ne peut respirer que par un respirateur, et bien qu'ils croient qu'il a un cycle sommeil / éveil et qu'il peut les reconnaître et y réagir quand ils le sont. proche, ils se rendent compte qu'il ne peut pas continuer car il est allongé dans son lit, incapable de bouger, alimenté par un tube, respirant à travers une machine. »

« Naturellement, les parents de Charlie avaient saisi cette possibilité, ils ont fait tout ce qu'ils auraient pu faire, ils ont collecté des fonds très publiquement. Quels parents ne feraient pas la même chose? Mais je dois dire, après avoir entendu les témoignages, que cette affaire n'a jamais porté sur l'abordabilité, mais sur la question de savoir s'il y a quelque chose à faire pour Charlie. »

« Mais si la fonction cérébrale endommagée de Charlie ne peut pas être améliorée , comme tout le monde est d'accord, alors comment peut-il être mieux loti qu'il ne l'est maintenant, ce qui est une condition qui, selon ses parents, ne devrait pas être maintenue? »

Cette décision a été examinée par le La Cour des droits de l'homme qui a «approuvé en substance l'approche» adoptée par les tribunaux britanniques et a déclaré «la décision est définitive».

Est-ce «symptomatique d'un système de santé à payeur unique»

Probablement pas.

Presque partout, les affaires de protection de l'enfance sont décidées en fonction de «l'intérêt supérieur de l'enfant». Ce juge dans cette affaire dans ce système juridique et culturel a décidé comme il l'a fait - et je ne doute pas que c'était une tâche difficile et émouvante. Changez le juge, changez le cas, changez la loi et changez la culture et vous pouvez changer la décision mais, encore une fois, peut-être pas.

Peut-être que dans un endroit avec une culture différente des soins de santé, les médecins ne se seraient pas formés à l’opinion que le traitement expérimental n’était pas dans le meilleur intérêt de leur patient et qu’il n’y aurait pas eu contestation nécessitant une intervention du gouvernement.

Base juridique

Les gouvernements peuvent adopter des lois qui ont un impact sur les personnes relevant de leur juridiction. Le gouvernement britannique a adopté des lois qui leur permettent d'interférer dans la relation normale de l'autorité parentale. Le gouvernement britannique n'est pas unique - tous les pays ont de telles lois.

De plus, le gouvernement britannique contrôle qui entre et sort de leurs frontières et dans quelles circonstances.

Le NHS (ou l'hôpital) a-t-il pris la garde de l'enfant loin des parents?

Presque certainement pas - ce n'était pas une bataille pour la garde.

Ou est-ce que le NHS peut décider du bien-être de ses patients une fois qu'ils sont dans le système?

Bien sûr. Chaque professionnel de la santé / hôpital / clinique partout dans le monde a la responsabilité légale et morale de fournir un traitement dans le meilleur intérêt de ses patients. Ils seront poursuivis s'ils ne le font pas.

Pourquoi les parents n'ont-ils pas pu emmener Charlie sur leur propre engagement, comme (vraisemblablement) les adultes peuvent refuser le traitement et quitter l'hôpital?

Parce qu'un adulte peut décider par lui-même, un enfant ne le peut pas. D'autres personnes ont la responsabilité de décider pour l'enfant et lorsque, comme ici, les personnes ayant des responsabilités qui se chevauchent (parents et professionnels de la santé) ont des points de vue divergents, le gouvernement intervient par une action exécutive ou judiciaire.

«Le gouvernement britannique contrôle qui entre et sort de leurs frontières et dans quelles circonstances»: si cela est vrai, cela ne semble pas particulièrement important dans ce cas. La législation britannique accorde à ses citoyens la liberté de franchir ses frontières dans les deux sens de plein droit. En ce qui le concerne, ce n'est pas très différent de celui d'aller dans la ville voisine. (La décision aurait-elle été très différente si le traitement expérimental avait été disponible dans la ville voisine?)
"Pourquoi les parents n'ont-ils pas pu emmener Charlie sur leur propre engagement, comme (vraisemblablement) les adultes peuvent refuser le traitement et quitter l'hôpital?" De manière générale, un fournisseur de soins médicaux hospitaliers a le pouvoir de refuser de quitter un patient qui n'est pas stabilisé ou qui n'a pas de plan de sortie adéquat en place, même si le patient est un adulte. Lorsque quelqu'un (ou vous-même) enregistre un patient dans un établissement de soins hospitaliers, il acquiert ce contrôle sur le patient, sous réserve des normes de pratique médicale.
Je n'ai pas encore lu toute cette réponse parce que j'en ai perdu patience. Il ne dit pas dans la première phrase ce qui devrait être dans une courte phrase au début. Est-ce que l'hôpital ou quelqu'un a empêché de force les parents de Charlie Gard de venir à l'hôpital et de l'emmener de là en Amérique? Vous dites qu'un différend est survenu au sujet de ses soins et qu'il y a donc eu un procès, mais si je ne suis pas d'accord avec quelqu'un sur la question de savoir si je dois publier ce commentaire, cela n'entraîne pas un procès et ne m'empêche pas de publier ce commentaire.
Dans la dernière phrase: c'est probablement une question de sémantique si «le gouvernement» inclut ou non le pouvoir judiciaire. Cependant, je suggérerais qu'au Royaume-Uni, «le gouvernement» se réfère spécifiquement au pouvoir exécutif. Pour cette raison, et parce que le DoE n'était pas une partie nommée dans [l'arrêt] (https://www.judiciary.gov.uk/judgments/great-ormond-street-hospital-v-yates-and-gard- 24-juillet-2017 /), je suggère de remplacer ces mots par «les tribunaux» ou l'équivalent.


Ce Q&R a été automatiquement traduit de la langue anglaise.Le contenu original est disponible sur stackexchange, que nous remercions pour la licence cc by-sa 3.0 sous laquelle il est distribué.
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